Sclérose en plaques : l’élan de Solidaires en peloton

120 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques en France, dont 75% de femmes. Combien savent que le sport peut les aider ? Solidaires en peloton multiplient les actions fortes pour le faire savoir et financer la recherche. Rencontre avec son emblématique fondateur, Bernard Gentric. 

On connaît tous, de près ou de loin, quelqu’un qui souffre de sclérose en plaques (SEP). La maladie, qui attaque le système nerveux central, n’est pas rare, ni orpheline. L’évolution peut être plus ou moins handicapante, plus ou moins fulgurante. En une décennie, sa prise en charge a évolué. Hier, les médecins interdisaient aux patients de pratiquer un sport.

Aujourd’hui, au contraire, on les incite à se bouger. C’est prouvé : l’activité physique, particulièrement l’endurance, accélère le processus de remyelinisation, comprenez de reconstruction de la gaine qui entoure les nerfs, abîmée par la maladie. 

Retrouver confiance et fierté

Le sport rempart contre la SEP, c’est le message de Solidaires en peloton, (acronyme de la maladie), étendard de la Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP). Depuis dix ans, derrière l’énergique Bernard Gentric, son vice-président, atteint depuis près de 30 ans, les initiatives se multiplient. Même s’il n’aime pas trop qu’on parle de lui, l’histoire de Bernard porte de l’espoir et illustre à merveille le pouvoir du sport. Il en est convaincu : « Le sport est une énorme source de motivation ! Lorsque l’on est malade, retrouver confiance et fierté dans son corps est essentiel. Si je ne m’étais pas fixé de défis, je ne serai pas dans l’état dans lequel je suis aujourd’hui. Nous avons tous un « Everest » à conquérir ! » s’enthousiasme-t-il, ses 70 bougies soufflées ce printemps. 

Son truc à lui, c’est la course à pied. Plus jeune, Bernard était un fin compétiteur. Un bon marathonien. A 35 ans, il signait son record sur l’épreuve reine en 2h43’. Sur semi-marathon, qu’il enchaînait alors à la pelle, un chrono référence en 1h13’. Beau palmarès. 

« Si je ne marche plus, je recourrais »

Puis à l’aube de la quarantaine, son monde bascule. Au lendemain d’un footing, il se trouve paralysé des membres inférieurs. Le diagnostic tombe. Un choc. Désormais, épisodiquement, il devra vivre avec d’autres symptômes handicapants comme la fatigue, des risques de nouvelles paralysies des membres inférieurs et des névrites optiques. Pendant dix ans, il encaisse une vingtaine de « poussées », dont trois sévères. En 2007, après six mois de traitement lourd à base de chimiothérapie et de corticoïdes, son neurologue lui fait comprendre que le fauteuil roulant est une éventualité à envisager. 

Ce père de famille, ex-colonel dans l’armée puis haut fonctionnaire, se déplace alors à quatre pattes. A terre, mais du genre battant, il se fait une promesse : « Si je ne marche plus, je recourrais », avec un objectif : recourir les 20 km de Paris pour ses 60 ans. « Je me suis donné trois ans. D’abord, j’ai dû réapprendre à marcher. J’ai fait du stepper accroché au dos d’une chaise pour ne pas perdre l’équilibre, du vélo d’appartement, puis quelques tours de stade, sur la pelouse. Au début, je tombais tous les 100 mètres, puis de fil en aiguille, j’ai réussi à courir de plus en plus régulièrement. »

En 2010 donc, Bernard, entouré d’amis, décroche une nouvelle médaille sur la classique parisienne. Peu importe le chrono. Elle vaut de l’or. Ce jour sonne comme une renaissance. Ce sera le point départ de l’aventure Solidaires en peloton. « Si j’ai réussi à recourir en étant malade, d’autres peuvent le faire. La clé, c’est d’être entouré par des sportifs ayant toutes leurs capacités qui partagent leur énergie avec ceux qui ont plus de difficultés du fait de la maladie. C’est bien connu, ensemble, on va plus loin ! », résume le coureur.  

Solidaires en peloton, passeur d’espoir sur la sclérose en plaques

Depuis, Bernard a décroché d’autres « Everest » : les 75 km sur les 12h de Royan en 2018, puis les 50 km de Belvès en 2019.  Mais son objectif numéro 1, c’est bien de passer l’espoir via Solidaires en peloton : « Il faut continuer à sensibiliser sur la sclérose en plaques, répandre l’idée que le sport peut aider les patients, collecter des fonds pour la recherche. ». L’entité est devenue une marque sportive valorisant les actions de la fondation ARSEP et se couple avec une association, Défis-Solidaires en peloton. L’élan de ce mouvement sportif solidaire va croissant. Plus de 7 000 membres aujourd’hui. Des courses sont organisées à Paris, Lille, Lalinde ou encore Amboise au profit de la recherche contre la maladie. Certes, cette année 2021 a été compliquée. A cause du Covid, les manifestations annulées représentent un gros « manque à gagner ». Mais le collectif s’est remis en marche. Le 11 septembre 2022, les Foulées Lindoises en Périgord seront de retour après une édition 2021 connectée.

Vague solidaire 

Solidaires en peloton, « SEP » comme disent ses membres qui portent toujours le maillot dédié rose et bleu, c’est aussi une somme d’actions fortes. Bonne volonté et bonne humeur toujours mêlées. En 2016, 8 « patients »  ont couru sur le marathon de Berlin, escortés pendant 42 km par deux ou trois accompagnateurs « valides ». Une effusion d’émotions dont Bernard s’émeut encore. L’année suivante, une petite équipe a bouclé le marathon de Caen en relais, portant la dernière relayeuse, à bout, jusqu’au bout. En 2018, autre souvenir exceptionnel sur l’Ultra Marin : deux équipes de malades, masculine et féminine, ont couvert les 177 km en relais, tous transcendés par une vague rose et bleue. 

Et cette vague solidaire navigue jusqu’en pleine mer ! Le skipper Thibaut Vauchel-Camus, vainqueur de la Transat Anglaise, 2^e de la Route du Rhum,  porte haut le message « Vaincre ensemble la sclérose en plaques » affiché sur son bateau porte-voix de la cause. Spontanément, des athlètes cherchant à « courir utile » collectent des fonds pour la fondation ARSEP. Sur la prochaine Diagonale des Fous, une cinquantaine de coureurs mouilleront le fameux maillot bicolore.

Bernard s’en réjouit et le répète à l’envie : « On ne prendra pas de repos avant que l’on ait trouvé un moyen d’améliorer le confort de vie des patients et si possible, de guérir la maladie. Notre slogan dit : ‘la sclérose en plaques n’est pas une maladie contagieuse mais Solidaires en peloton l’est. Et notre souhait, c’est qu’on soit de plus de plus contagieux ». On fait passer le message.